vite da unicorni

premessa  in medicina c'è il detto se senti il rumore i zoccoli non pensare alla zebra ma al cavallo.. beh signori io creo di essere un'unicorno.

Ciao! Alcuni di voi sicuramente mi conocono già, dal mio progetto fb purtoppo quasi naufragato (uhmm direte voi che bell'inizio proprio tanto invogliante yee) altri dalla mia pagina instagram dove posto frammenti di vita... vita alternativa. Si parla di vita alternativa, perchè si beh ecco la mia è particolare...
Ho 34 anni vivo a Modena ho due gatti un cane, adoro guardare film e perdermi nella musica tra le altre cose.. e voi qui direte si ma che noia dov'è quella vita particolare nominata prima? Ci arriviamo tranquilli questo blog sarà basato proprio sulla mia normale vita particolare. Quando sono nata nessuno si è accorto che i miei geni erano diversi, ma dopo un'anno ho palesato quello che sarà il marchio di fabbrica di tutta una vita, la passione per le cose rare poco e poco coosciute a partire dai geni. Sono affetta da neurofibromatosi di tipo 1, raro disordine cromosomico per l'esatezza il cromosoma 17, no non ridete non è una battuta per alludere alla sfiga, la malattia colpisce realmente il cromosoma 17 cercate su wikipedia! Nella mia accezione dopo indagini sulla curva genetica il genetista mi ha informato che di altre persone con una situazione simile alla mia da quando la malattia è stata scoperta ne sono state registrate solo altre 26, cominciate a capire la vita particolare adesso? La malattia fa si che non potendo generare neurofibrina a sufficenza i miei neri siano scoperti e quindi le masse tumorali possono crescerci attorno fino a soffocarli, ho miliardi di masse e anche qui non è per enfatizzare le masse possono essere grandi dal millimetro a svariati cm a causa di due in particolare da anni mi trovo allettata, riuscendo ad alzarmi pochissimo in tutti i sensi(per durata e per occasioni) generalmente riesco a fare una, due uscite se sono parecchio in forma. La malattia porta con se un corredo tuttoo suo pieno di altre ''gioie' di cui vi parlerò magari un'altro giorno..
el 2013 ho cominciato a condividere com'è il vivere in questo modo su instagram, nel 2014 avevo cominciao su fb l progetto a modena giro anche io dove lodavo i locali e i negozi accessibili, perhè credo che di persone che segnalano le cose che non funzionano ce ne siano già a sufficenza. Qui ho intenzione di integrar con le parole quello che faccio già in parte su instagram, frammenti e condivisioni di una vita ..alternativa da unicorno.